Un service né d’une vision progressiste
L’histoire du SAJE commence dans les années 80, alors que des réflexions menées en Europe et au Canada sur l’intervention précoce inspirent les premières expérimentations en Belgique francophone. En avril 1985, après une première initiative à Gilly, naît à Lobbes un service autonome qui ne cessera de grandir.
Cette volonté d’agir tôt auprès des bébés et des très jeunes enfants en situation de handicap, ainsi que de leur famille, se concrétise par des équipes pluridisciplinaires motivées – éducateurs, psychologues, assistants sociaux, thérapeutes – mobilisées pour détecter les besoins dès les premiers signes, sans attendre un diagnostic formel. Car au SAJE de Lobbes, une suspicion suffit pour initier un accompagnement. « Selon moi, il n’est jamais trop tôt, ni trop tard pour aller de l’avant et faire un diagnostic. » évoque Marie-Hélène Bouchez, coordinatrice pendant près de 30 ans du Service d’aide précoce (ancienne dénomination du SAJE) et coordinatrice du Centre de Référence.
L’accompagnement, au cœur de la mission
Le SAJE propose un accompagnement global et individualisé. Il s’agit de soutenir les parents dès les premiers questionnements, dès les premiers mois, parfois même dès la grossesse, et de leur permettre de retrouver confiance dans leur rôle. L’équipe aide à décoder les comportements atypiques, collabore avec les bons spécialistes, décharge des lourdeurs administratives et construit avec les familles des projets d’accompagnement individualisés.
Olivier Luyckx est chargé de projets à l’AVIQ qui agrée et subventionne ce type de services d’aide en milieu de vie: « Ces services interviennent auprès des enfants âgés de 0 à 8 ans. Ils peuvent ensuite être suivis par les Services d’Accompagnement pour Jeunes en Âge Scolaire (de 6 à 18 ans – appelés anciennement d’aide à l’intégration). Pouvoir intervenir le plus tôt possible auprès des enfants en situation de handicap, ou du moins susceptibles d’être en situation de handicap, ne doit pas rimer avec le fait de s’enfermer dans des contraintes administratives ». C’est d’ailleurs l’une des missions du SAJE grâce à l’assistance sociale qui y est proposée : notamment s’y retrouver et avancer les démarches administratives.
L’approche pluridisciplinaire a pour objectif le développement optimal de l’enfant et son inclusion dans tous les milieux de vie, avec ou sans diagnostic, en mobilisant l’ensemble du réseau autour de la famille et de l’enfant (écoles, crèches, professionnels de santé, centres PMS, SUSA, AVIQ…).
Lors de la journée du 17 avril, la question de la mise en place d’un suivi de psychomotricité relationnelle et logopédique dès le plus jeune âge était au cœur des questions-réponses entre les intervenants et le public. « Il est très important que des enfants porteurs de problèmes neurologiques puissent bénéficier de ces soins dès le plus jeune âge », exprime Docteur Magda Buzatu, neuropédiatre, spécialiste en réadaptation pédiatrique.
Les premiers instants de l’accompagnement
Dans un contexte où les délais d’attente pour un accompagnement sont souvent de plusieurs mois, voire années, le SAJE de Lobbes se distingue : il n’a pas de liste d’attente. Ce fonctionnement exemplaire, rendu possible grâce au soutien de la Province de Hainaut, permet une intervention rapide dès les premières années de l’enfant, période-clé pour le développement global.
Le SAJE met alors en place un partenariat de confiance entre les parents et les professionnels, afin de leur apporter une aide immédiate dans les premières démarches (ex. accompagner les parents dans la recherche d’une école adaptée pour leurs enfants). Tout cela avec bienveillance, sans imposer l’aide et sans jugement.
Le service d’accompagnement pour jeunes enfants accompagne également après l’annonce du diagnostic, avec un soutien psychosocial, tout en respectant le rythme et les émotions des parents. Les psychologues les soutiennent émotionnellement et dans les étapes du deuil (choc, déni, colère, etc.).
« Le service prend le temps d’expliquer et de répéter des informations importantes, car les parents sont souvent sous le choc de l’annonce. Faire en sorte d’éviter par exemple tout sentiment de culpabilité est très important, » détaille Ludivine Tassenoy, Coordinatrice du service. « Des outils créés et adaptés à chaque enfant en fonction de leurs besoins sont mis en place progressivement (ex : pictogrammes, tablette, etc). Le SAJE construit ce projet d’accompagnement personnalisé au fil des rencontres entre parents et professionnels ou avec le réseau des autres intervenants autour de l’enfant ».
Toutes ces stratégies vont être mises en place en prenant compte le contexte familial global, l’équilibre familial, le souci de l’épuisement parental et parfois aussi, le manque de structures de répit souligné comme une difficulté fréquente.
Le SAJE a mis sur pied des évaluations et indicateurs de réussite en utilisant des questionnaires simples pour évaluer l’impact de cet accompagnement pour voir s’il y a des réajustements à faire au niveau des pratiques.
L’évaluation se base aussi sur le ressenti des parents : si cela fonctionne pour eux, c’est une réussite.
Des résultats concrets, des familles transformées
Les témoignages de parents comme ceux de Basile ou Ruben illustrent puissamment les effets positifs d’un accompagnement précoce. Ces enfants, initialement en retrait, non verbaux ou isolés, ont pu évoluer vers plus d’échanges, de communication, d’épanouissement. « On a remarqué chez Ruben des comportements interpellant » explique sa maman, Laura Diependaele « Il jouait avec les pieds des chaises, regardait beaucoup ses mains et il y a eu une perte au niveau du langage. Aujourd’hui, Ruben est un petit garçon qui se développe bien et à son rythme ». Le soutien du SAJE permet non seulement aux enfants de progresser, mais aussi aux parents d’être soutenus, de retrouver des repères et de s’outiller pour l’avenir.
